Peste 1 milion de romani cu boli rare cer echitate: "Nu suntem doar un diagnostic, suntem cetateni cu drepturi"

publicat 2026-01-20 11:00:53 (Libertatea)

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) trage un semnal de alarma asupra inechitatilor majore cu care se confrunta pacientii cu boli rare. Lipsa unui registru national, un sistem de codificare al bolilor depasit (ICD10) care acopera doar aproximativ 500 din cele 8.000 de boli rare cunoscute la nivel mondial fac ca acesti bolnavi sa […]

Sursa: Libertatea • Citește articolul complet →

Alte stiri de la Libertatea:

Livetext Razboi in Iran, ziua 47. Dolarul a scazut, prin Ormuz sufla vantul. Europa vrea sa elibereze stramtoarea fara SUA
Primele doua semifinaliste ale UEFA Champions League sunt Atletico Madrid si PSG. Barcelona, eliminata dupa ce a avut 2-0
Romania amana sa primeasca 6 miliarde de euro: de ce taraganeaza Guvernul cu trei ani accesul la Fondul Social pentru Clima
Cum sunt numiti sefii in Politia Romana. Institutia anunta un deficit in functiile de conducere
Declaratia dura a MNIR despre furtul Coifului de la Cotofenesti: "atac la demnitatea poporului roman". Pledoaria citita in Olanda
Romania amana sa primeasca 6 miliarde de euro: de ce taraganeaza Guvernul cu trei ani accesul la Fondul Social pentru Clima
Cum au aratat primele negocieri directe dintre Israel si Liban din ultimii 33 de ani
Pter Magyar vaneaza averea lui Viktor Orbn: "Stiati ca pe domeniul lui se plimba zebre?
Oana Toiu a vorbit cu ministrul de Externe din Pakistan despre razboiul din Iran si un parteneriat mai mare de 150 de milioane de dolari cat e acum
Barbat in scaun cu rotile, incendiat de viu intr-un centru comercial din Olanda. Victima este in stare grava
Somn urias de 2,60 metri si 100 kg, gasit intr-o balta din Germania. Legenda "monstrului" s-a adeverit
Edward Warchocki, robotul humanoid care urmareste si goneste mistreti in Varsovia a devenit viral | VIDEO
O fata si un baiat de 20 de ani s-au prabusit de la 8 metri, cu ATV-ul, intr-un parau din Valcea
Putin se leapada de Viktor Orban, care a pierdut alegerile in Ungaria: "Nu am fost niciodata prieteni"
Horoscop 15 aprilie 2026. Sagetatorii isi redescopera creativitatea si isi dau seama cat de mult conteaza ca se pot bucura de tot ce fac

EMAG

raicu la come intarziere hack shogun giganti concurentii bianca dragusan florin intervene alen voievodul notele elevilor dugan pentru adulti lemon filmat in timp rata somajului in romania aires dump Éter ad fo lian ungheni cola d rutin hercesa withers forum jandarmerita cocos la limita universitatea din bucuresti nexent bank crima organizata fonic zona al evian ferencz soldat american brother in suleyman d 12 star residence invest pret la motorina intrare ford motor pucean i si ii retail